Deine Stimme gegen Armut

Lena - Kleinkind mit Insulinpumpe

Ein Erfahrungsbericht

Die Diagnose DM Typ 1 im September 1999 bei unserer kleinen, damals erst 25 Monate alten Tochter Lena hat uns zuerst ziemlich den Boden unter den Füßen weggezogen.

Wir haben Sie im Krankenhaus natürlich nicht allein gelassen. Es war allerdings schwierig zu organisieren. Wir waren damals erst zwei Tage zuvor in unser Häuschen umgezogen, wo natürlich noch eine Menge zu erledigen war. Überall stapelten sich die Kartons, und Lenas Geschwister (Jonas, damals 4 Monate und Annika, damals 5 ¾ Jahre) wollten auch versorgt werden und die neue Umgebung kennenlernen, und Martin, mein Mann hatte viel Streß im Büro.

Das "Praktische" hatten wir relativ schnell intus. Messen, BE`s schätzen und Insulin aufziehen waren kein Problem, das Spritzen allerdings ging schon damals nur mit zweiter Person zum Festhalten. Etwas Vorbildung war bei uns beiden vorhanden. Ich war über 10 Jahre ehrenamtlich als Rettungssanitäter beim Deutschen Roten Kreuz in Dortmund im Einsatz und Martin war bei derselben Organisation als Rettungshelfer ausgebildet worden.

Die Schulung bestand aus 6 oder 7 mal etwa eine Stunde und befaßte sich nur mit dem Allernötigsten.

In der Klinik wurde uns das Jan-Buch empfohlen. Das ist ein informativer, schneller, gut zu lesender Einstieg. Darauf aufbauend haben wir uns das Buch Insulinabhängig von Dr. Kinga Howorka besorgt. Um sicher zu gehen, daß wir auch "Insider"-Infos in die Überlegungen mit einbeziehen können, haben wir das ärztliche Fachbuch von Prof. Hürter Diabetes bei Kindern und Jugendlichen gelesen. So, jetzt hatten wir schon eine recht gute und informative Übersicht über den DM.

Das war auch ganz wichtig, weil Lena sich in kein Eßschema pressen ließ. Sie verweigerte sich einfach. Unsere erste Reaktion war: Auffüllen mit Süßigkeiten, natürlich war das auf die Dauer gesehen nicht sinnvoll. Unsere Nachfragen bezüglich BE-Faktor oder Korrektureinheiten verliefen wegen fehlender Erfahrung in dieser Altersgruppe im Sand. Also wurden wir Experten im Experimentieren.

Wir haben auf Humalog® umgestellt, so daß Lena essen konnte, was sie wollte (im gesunden Rahmen). Wir haben nachher geschätzt oder das Nichtgegessene gewogen und so das Gegessene berechnet und dann gespritzt.

Das Problem des relativ starren Eßschemas hatten wir damit gelöst, aber es gab noch genügend andere, durchaus schwerwiegende Probleme:

• Lena wehrte sich mit ihrer ganzen Seele und ihrem erstaunlich starken Körper gegen die Spritzen, und davon gab es genug. Einer alleine konnte die Aufgabe kaum bewältigen. Zeitweilig hatten wir Unterstützung vom häuslichen Pflegedienst.
  Wie wirkten sich diese schrecklichen Szenen auf ihre Psyche aus? Was mußte sie von ihren Eltern denken? Was dachte unser in dieser Situation natürlich häufig schreiendes Baby?
  Man konnte sich auch nicht sicher sein, ob alles Insulin wirklich angekommen ist.
  Nach einer gewissen Zeit der Hoffnung , daß Lena sich an das Spritzen gewöhnen würde (hat sie nicht!), bekamen wir auch durchaus Angst vor der Spritze und Bauchweh beim Drandenken.
  Unternehmungen wurden selten, denn dieses Theater außerhalb war für alle Beteiligten nicht schön.
• Notwendige Korrekturen des BZ haben wir wegen oben geschilderter Problematik nicht immer zeitnah gegeben. Nachts war es besonders schlimm. Man war hin- und hergerissen zwischen dem Wunsch einer guten Einstellung und dem Wunsch, sie und uns schlafen lassen zu können. Haben wir dann nachts korrigiert, war zumindest die nächste Stunde gelaufen.
• Die genaue Dosierbarkeit des Insulins war nicht gegeben. Wir haben Humalog® U100 verwendet (zu diesem Zeitpunkt wußten wir nicht, daß es noch U40er über die Auslandsapotheke gibt). Schon ¼-Einheiten waren mehr als geschätzt. Leider reagierte sie aber z.B. auf 0,1 Einheit Insulin mit einer Blutzuckersenkung von 100 mg/dl. Schwierig!
• Die basale Versorgung war nicht konstant. Aufgrund der bei Lena anzusetzenden geringen Dosis war die Wirkung des Verzögerungsinsulins anfangs sehr hoch und lief entsprechend früher aus. Folglich konnte Sie kurz nach der Basalspritze in eine Hypo geraten (was besonders nachts schwierig war) und hatte am Ende viel zu hohe Werte.
• Die Ausgrenzung durch ein reglementiertes Eßverhalten war auch ein wichtiges Thema für uns. Annika und jetzt auch Lena haben häufig Freunde im Haus. Und Kinder wollen etwas essen, wenn sie Hunger haben, nicht wenn die BE´s fällig sind. Sollten wir alle reglementieren oder Lena benachteiligen? Was wird mit Kindergeburtstagen, anderen Festen und Feiern, wenn Lena andere Kinder besucht, der Eismann in der Straße bimmelt ....????

Wir hatten uns auch über Fachzeitschriften und über das Internet weiter informiert. Der Diabetes-Info-Server www.diabeticus.de ist sehr zu empfehlen.

Nach Abwägen aller uns zugänglichen Informationen drängte sich eine Insulinpumpe förmlich auf. Wenigstens einen Versuch sollte es wert sein!. Wir dachten dabei an folgende Vorteile:

• Lena muß nur noch alle zwei Tage gestochen werden.
• Notwendige Korrekturen werden sofort und "mit einem Lächeln auf den Lippen" ausgeführt (kurz "Pumpinchen kitzeln")
• Die Dosierbarkeit des Insulins ist erheblich sicherer. Durch Verdünnung auf U10 können wir in 0,01 I.E. Schritten dosieren. Dieser einfache wie geniale Gedanke stammt von Dr. Klinkert (Diabeteszenturm NRW, Bad Oeynhausen). Als Verdünnung kam zuerst physiologische Kochsalzlösung, dann spezielle Insulinverdünnungen von Aventis bzw. Lilly zur Anwendung. Diese sind noch in der klinischen Erprobung, konnten aber problemlos und auf Kassenkosten von der Apotheke beschafft werden.
  Die Verdünnung ist auch einfach hergestellt: Man zieht einfach – wie für eine Mischspritze – U40 Insulin 1:3 mit der Verdünnung auf, rollt und dreht die Spritze etliche Male und füllt die Mischung dann in das Pumpenreservoir. Die Pumpe stellt man auf "U100" und muß nur das Komma weiter nach links denken. Klappt wunderbar.
• Die basale Versorgung können wir dem tatsächlichen Bedarf anpassen. Lena muß keinerlei Diätschema beachten. Sie kann essen, wann und was sie will. Sie kann auch genausogut nichts essen. Und zu jeder Tageszeit schlafen. Das war gerade in der Anfangszeit für uns wichtig. Im Auto oder in Kinderwagen ist sie sehr schnell zu ungewöhnlichen Zeiten eingeschlafen. Wenn dann gerade der "basale Berg" wirkte, war die Lage gefährlich. Denn sie wach zu kriegen, war manchmal fast unmöglich.
• Lena kann essensmäßig mit ihren Freunden mithalten. Dann schaue ich halt, was sie ißt und "kitzele kurz Pumpinchen", bevor sie wieder weiter spielt. (Schreckliche Vorstellung, wenn alle Kinder der Straße ihr Eis vom fahrenden Eismann lutschen und sie mit Tränen und Sehnsucht in den Augen daneben stehen müßte.)
• Durch das Aufwachsen mit wesentlich weniger Einschränkungen und Verboten habe ich die Hoffnung, daß auch in der Pubertät eine einigermaßen gute BZ-Einstellung zu erreichen ist. Teenies wollen halt zeitlich unabhängig sein, Eis und Hamburger zu unmöglichen Zeiten essen und (meistens) möglichst wenig auffallen. Es ist sicherlich einfacher, bei McDonalds kurz die Pumpe (sogar blind durch Audio-Bolus) zu drücken als sich zu spritzen oder sogar nicht mitessen zu dürfen.
  Lena wird den verantwortlichen Umgang mit Ihrem DM sicherlich schon früh lernen, ich hoffe sogar verinnerlichen. Würden wir damit erst anfangen, wenn Sie ca. 12 Jahre alt ist (bisher das Mindestalter für die Pumpe) würde alles mit der Pubertät kollidieren und unnötig schwer sein.

Nach einer Erkrankung hatte sich Lenas Insulinbedarf deutlich erhöht. Jetzt sind wir (endlich) in eine Fachklinik für Diabetes (Herz- und Diabeteszentrum in Bad Oeynhausen) gegangen. Heute wissen wir, dass man bereits bei der Erstmanifestation in eine Fachklinik gehen sollte. Es sind nur Spezialisten am Werk, die Schulungen sind ausführlicher, informativer und individueller zugeschnitten. Man ist nicht "nur" der Diabetes-Fall neben todkranken Kindern sondern wird mit der Krankheit ernstgenommen.

Im Erstgespräch haben wir dann auch unsere Gedanken zur Pumpe ausführlich geäußert. Und siehe da... der dortige Kinder-Diabetologe Dr. Klinkert wollte den Versuch mit uns wagen.

Dann kam der große Tag:
Katheter legen war ungefähr so schlimm wie eineinhalb mal Spritzen.

Wie geht Lena jetzt mit der Pumpe um? Akzeptiert sie sie als Hilfe?

Natürlich habe ich Lena vorher laienhaft "psychologisch vorbereitet". Ganz wichtig! und sehr erfolgreich! Lena bewegte sich sofort ganz normal und genoß sichtlich die freie Mahlzeit ohne Spritze. Für den Nachmittag habe ich ein Spielprogramm vorbereitet, zur Ablenkung. Das war gar nicht schwierig, denn es wird in der Klinik viel für Kinder angeboten. Sie kletterte, krabbelte, rannte, und... ich hielt (für Lena unsichtbar) die Luft an ... Sie zog sich bäuchlings auf einer Bank nach vorne. Nichts! Keine negative Reaktion. Pffff....

Am Abend war ich darauf vorbereitet, dass Lena die Pumpe wenigstens als Verzögerung für das Zubettgehen einsetzt. Nichts! Kein Wort! Ich konnte es fast nicht fassen. Ich war ja schon optimistisch gewesen, aber Lena hat mich vollkommen in den Schatten gestellt.

Natürlich gab es danach auch Schwierigkeiten. Pflaster ablösen, Katheter legen, aber das passiert ja nur alle zwei Tage.

Auf Empfehlung von Dr. Klinkert verwenden wir den Disetronic® Tender Insulinkatheter, weil dieser

• eine große Klebefläche hat
• flach am Bauch anliegt
• nur einen Teflonschlauch (biegsamer, aber fester Kunststoff) im Unterhautfettgewebe liegen läßt (keine Nadel mehr im Bauch)
• direkt am Bauch abkoppelbar ist.

 

Die Pumpe selber und der Katheter stören Sie in der Regel nicht. Wir haben uns natürlich Gedanken gemacht, wie wir die Pumpe sichern. Die Minimed 507c- Pumpe hat keine hervorstehenden Knöpfe, die zum Spielen einladen. Die Neoprentasche umschließt die Pumpe vollständig, der Reißverschluß ist zusätzlich mit einem sehr strammen Druckknopf gesichert. Es muß immer eine Kombination von drei Tasten gedrückt werden, um eine Funktion auszulösen. Wir wollten die Tasche zuerst mit einem kleinen Schloß sichern, aber Lena zeigte einen sehr verantwortungsbewußten Umgang mit ihrem "Pumpinchen", so daß wir jetzt darauf verzichten. Lena weiß, was sie an ihr hat.
Demnächst wird dieses Problem durch die neue MiniMed 508 mit Kindersicherung gelöst sein.

Seit fast einem halben Jahr ist Pumpinchen jetzt bei uns. Keiner möchte sie mehr missen. Unser Leben ist "ent-diabetisiert" worden . Ein "Befreiungsschlag" schlechthin. Die Lebensqualität bei allen (denn die ganze Familie hat mitgelitten) ist stark gestiegen. Und der HBA1c Wert ist stark gesunken. Zuletzt lag er bei 5,8 % (Normbereich bis 4,9 %). Ohne schwere Unterzuckerungen, aber mit einem normalen Süßigkeitenkonsum und absolut freier Kost.

Die Pumpe ist sicherlich nicht das Allheilmittel für jedes Kind und jedes Elternpaar. Aber eine wunderbare Alternative, die wenigstens bekannt sein sollte. Ich hoffe, daß dieser Artikel dazu beiträgt.

E.M.Sch. Okt.2000